Publié le dimanche 22 mai 2011
Hélène Brandao a cessé de travailler pour se consacrer à son
mari, Paulo, atteint de la maladie de Charcot. Une pathologie qui
paralyse un peu plus chaque jour, jusqu'à la mort,
inéluctable.
La maison est lumineuse, fleurie, la vie y est gaie. Paulo l'a
conçue dès qu'il s'est su atteint de SLA, un sigle qui sonne comme
un glas : sclérose latérale amyotrophique ou maladie de Charcot,
qui consume à petit feu.
D'abord un déambulateur, puis un fauteuil roulant, jusqu'à
l'alitement au côté du respirateur artificiel. Paulo a dessiné ses
plans : les trois enfants à l'étage, les parents au rez-de-chaussée
du pavillon de Tinqueux, dans la Marne. Ainsi, quand la porte
s'ouvre sur le grand salon blanc, le choc est colossal. A cause du
lit, de l'appareil pour la survie et du beau sourire d'un homme
tétraplégique qui devine sa fin proche.
Paulo a 42 ans ; il en avait 35 « quand c'est arrivé ». La première
alerte s'est manifestée lors d'un match de foot à l'été 2003 : il
est tombé seul ; les copains se sont moqués. Il a maudit cette
soudaine fatigue l'obligeant, lui l'ingénieur de la banque Natixis
aux horaires élastiques, à se reposer souvent. Puis sont apparues
les crampes, les soubresauts musculaires, l'angoisse jusqu'au
diagnostic. « Paulo a eu la mauvaise idée d'aller sur Internet,
précise sa femme Hélène, donc il a compris. » « J'ai réalisé que
mon existence se terminerait dans une prison sans barreaux »,
écrit-il à l'aide d'une puce reliant un muscle du front à un
ordinateur. Il ne bouge plus, ne parle plus, se nourrit par sonde.
Mais ses fonctions sensorielles sont intactes. Une souffrance
supplémentaire : un aoûtat le démange, le fume du café le fait
saliver. Pour partager ses sentiments, restent ses lèvres qui
sourient et ses yeux. « Quand tout sera bloqué, je partirai
».
En dépit du calvaire, il est heureux de voir grandir Julie,
Mathieu, Pauline, respectivement âgés de 13, 11 et 9 ans, et de
profiter à temps complet d'Hélène, sa femme originaire des
Pays-Bas. Là-bas, l'invalidité est une simple différence, comme une
peau plus foncée. Elle ne s'est donc posé aucune question : «
J'avais un travail passionnant mais il était impossible que
j'abandonne mon mari. Une auxiliaire de vie vient chaque mardi, les
autres jours je m'occupe de tout, sauf des soins dont se chargent
David Leclerc et Jocelyne Aspect, ses infirmiers. On a beaucoup de
chance : la politique sociale de Natixis est sensationnelle, Paulo
perçoit son salaire, on bénéficie des avantages, le patron prend
des nouvelles, les collègues viennent parler boulot... Du coup,
libérés des soucis financiers, on peut voyager, sortir, y compris
au cinéma. »
Paulo boursicote, correspond par mails ou sur Facebook, écrit un
livre, aide aux devoirs et rouspète grâce à des phrases
enregistrées. Les filles nettoient le respirateur, « un geste
normal, sauf pour Mathieu qui souffre de la situation ». En
revanche, il s'investit à fond dans l'association créée par Hélène
(*), surtout quand sont organisées des soirées en faveur de la
recherche sur la maladie. « L'engagement donne la possibilité de
s'unir et de préserver des valeurs de vie », indique Paulo. Il
apprécie ces fêtes, autant que ses vacances en village club : «
Cela me rend un rôle social et une vie plus ou moins satisfaisante.
»
* Guérir sinon vivre, 15 rue Jean-Nicolas Sureau, 51430 Tinqueux.
Tel : 03.26.09.27.49, www.guerirsinonvivre.com l'union
et Natixis sont partenaires de l'association.
Source : http://www.lunion.presse.fr//article/quand-le-conjoint-devient-auxiliaire-de-vie
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